Szülői tájékoztató
Legfontosabb tudnivalók a dongalábról, kezelési módokról, a gyógyulási folyamat várható kimeneteléről, időtartamáról.
Mi az a dongaláb?
A láb veleszületett rendellenessége, amely világszerte kb. 200.000 újszülöttet érint évente. A magzat lábában abnormálisan fejlődnek az izmok, inak és a csontok. A láb merev és nem hozható alaphelyzetbe. Kétszer gyakoribb fiúk esetében, és az esetek 50 %-ban mindkét lábat érinti. Megkülönböztetjük a tartási dongalábat, ami egy normálisan fejlődő láb, de a méhben az utolsó 4-6 terhességi hétben elnyomódott.
Jelenleg is folynak a kutatások, mi okozhatja a dongalábat, még nem sikerült a pontos okokat megtalálni, így semmiképp nem szabad magunkat hibáztatni! Latin elnevezése: Pes Equinovarus Congenitus (PEC), más elterjedt elnevezése főként a külföldi irodalomban Talipes Equinovarus.
Hogyan kezelik a dongalábat?
Magyarországon két módszerrel:
- PONSETI MÓDSZER (ponszeti) (2007 óta Magyarországon):
- születés utáni 1-3. héttől gipszet kap a gyermek, 5-7 naponta újra gipszelik, összesen átlagosan kb. 4-6 alkalommal, melyet egy ú.n. minimál invazív, helyi érzéstelenítésben végzett Achilles átmetszés követ. Ez után 3 hét gipsz, és 3-4 éves korig speciális sínezés követ.
- RÉGI, HAGYOMÁNYOS SEBÉSZI MÓDSZER:
- kb. 6 hét - 3 hónapig gipszet kap a gyermek, majd egy nagyobb feltárásos műtétre kerül sor ( az Achilles-ín és a felső, alsó ugróízületek felszabadítása). Ezután újabb gipszek, sínhordás és gyógytorna következik.
Ahogy fentebb említettük a Ponseti módszernél az esetek mintegy 80 %-nál egy apró, helyi érzéstelenítésben is végezhető műtét következik: az ún. Achillotomia, amely az Achilles ín átvágását, meghosszabítását jelenti. Ezt követően a gyerek 4-5 éves koráig abdukciós(összekötéssel rendelkező) sínt hord.
Atípusos (komplex) dongaláb
Az atípusos (komplex) dongaláb ritka kórkép. Lehet veleszületett, de kialakulhat helytelen kezelés következményeként is. Felismerése nagyon fontos, mert másfajta gipszelési technikát igényel. Jellemzői például a talpon keresztbe futó vagy mély sarokbarázda, a láb rövid és pufók. Atípusos dongaláb esetén kiemelten fontos hogy Ponseti módszer alkalmazásában gyakorlott és tapasztalt orvos kezelje a gyermeket. Emellett fel kell készülni arra hogy a kezelés elhúzódhat.
Melyik módszert válasszam?
A Ponseti módszer a optimáls kezelési módszer, a "gold standard". Számos tanulmány született, amelyekből egyértelműen kiderül, hogy a nagy műtéttel járó hagyományos módszer nem "gyógyítja" meg a lábat. Javítja a láb kinézetét, de csökkenti a a lábfej és a láb izmainak erejét. A láb fokozottan merev lesz a beteg 20-as, 30-as éveitől, csökken a lábízületek mozgásterjedelme, fájó lábat stb. okozva. Ezzel szemben a Ponseti módszerrel kezelt betegek 95 %-nak a lába jól funkcionál, hajlékony és nem jelentkezik fájdalom!
Vannak olyan esetek, ahol nem ajánlott a Ponseti módszer, hanem inkább a sebészi?
Világszerte az elfogadott orvosi ajánlás a Ponseti módszer minden gyereknek! Sebészi feltárásos műtétre az esetek kb. 1 %-nál lesz csupán szükség. Kezdeti kezelésként határozottan a Ponseti módszer javasolt mindenkinél.
Mit jelent a Ponseti módszer részletesebben?
Ezt a módszert Dr.Ignatio Ponseti dolgozta ki Iowaban (USA) az 1950-es években. Csak akkor terjedt el, amikor már konkrétan bizonyítani lehetett jóval jobb eredményeit a sebészi úttal szemben.
Három fő szakasza van:
- Az ínszalagokat, ízületi tokokat és az inakat finoman nyújtják a gipszelés során. A csontok így fokozatosan helyükre kerülnek az ízületekkel együtt.
- Mintegy 4-6 hét gipsz után általában Achillotomia, az Achilles ín percutan (a bőr tűvel/vékony szikével történő átszúrása) átvágása szükséges. Az Achillotomiát 3 hetes gipsz követi, amely során az Achilles ín meggyógyul, a sarok a "helyére kerül". Ez biztosítja a kellő hajlékonyságot pl. a lábfej felfelé mozgásánál(dorsalflexio).
- Ezután a gyerek ún. abdukciós sínt kap (két cipellő összekötve egy rúddal). Ezt 3 hónapig napi 23 óráig hordja, utána 3-4 hónapig 14-16 órát, majd 4-5 éves koráig esti alvásnál. A Ponseti módszernek ez a rész az egyik legfontosabb állomása, ez a sín fogja a teljesen korrigált lábat megtartani, megakadályozva, hogy az visszaessen. Itt a szülők szerepe, az instrukciók pontos betartása kiemelten fontos! Az esetek mintegy 90-95%-ban a jól korrigált és a sínt pontosan viselő gyermekek esetében a visszaesés nem jelentős, a láb hajlékony és jól funkcionáló lesz!
Mi az a Pirani pontrendszer?
Ennek a segítségével lehet a dongaláb pillanatnyi súlyosságát osztályozni. 6 szempont van, 0 vagy 0,5 vagy 1 pontot kap minden komponensre az érintett láb. A 0 azt jelenti, hogy jó az a paraméter, az 1 pedig azt, hogy rossz. Így a maximálisan 6 pont a "legsúlyosabb" kategória. Tudni kell viszont, hogy a születéskor kapott érték nem jelzi előre sok esetben, hogy a valóságban milyen könnyen korrigálható a láb és hogy mennyire hajlamos visszaesésre!
A 6 szempont:
- Sarokbarázda
- Üres sarokgumó
- Feszes equinus
- Mediális barázda
- Külső talpél
- A talusfej helyzete
Milyen lesz gyermekem lába később?
Az érintett lábfej általában mintegy 1,3 cm-rel rövidebb, a láb körfogata pedig 2,3 cm-rel kisebb. Ezek alig észrevehető különbségek. A gyerek normál cipőt hordhat.
Milyen lesz gyermekem mozgásfejlődése, fog-e tudni sportolni?
A mozgásfejlődésben 1-2 hónapos lemaradás várható a kezelés miatt, de általában elmondható, hogy a gyerekek koruknak megfelelően fejlődnek! Szépen járnak, futnak, stb! Sportolhatnak, sokan eredményesek ezen a területen.
Szükséges-e a gyógytorna és mikor?
Gyógytornászt (lehetőleg dongalábhoz értő) a gipszes kezelés végén(3-5 hónapos kor között), majd felálláskor (8-10 hónapos kor között), végül járás kialakuláskor (12-18 hónap között) ideális felkeresni. Ilyenkor a gyógytornász felméri a testtartási rendellenességeket, a láb funkcionális mozgását stb.) Gyógytornát, otthoni gyakorlatokat, esetleg fizioterápiát javasolhat. 3-4 éves korig félévente ajánlott egy gyógytornászi konzultáció.
Várható-e visszaesés?
Általánosságban elmondható, hogy azoknál a gyerekeknél a legnehezebb a kezelés, és több a visszaesés, akiknél a dongaláb más betegséggel/szindrómával társul (tüneti dongaláb). Akiknél "csak" dongaláb van (strukturális dongaláb), mintegy 15-25%-nál tapasztalnak visszaesést, ilyenkor a lábat újra gipszelik, esetleg újabb Achillotomia szükséges, vagy néha 3-4 éves kor körül egy ín áthelyező műtétre kerül sor. Gyógyulás után ezeknél a lábaknál is szép eredményeket lehet elérni, a láb jól fog funkcionálni. Abban az esetben viszont, ha a láb nincs jól korrigálva, vagy a szülő nem tartja be a sínhordási előírásokat, jóval nagyobb a visszaesési arány!
Kimutatható-e már magzati korban a dongaláb?
Igen, legkorábban a 18 hetes ultrahangon már észrevehetik. Ilyenkor genetikai tanácsadás, illetve újabb részletes genetikai ultrahang, esetleg vérteszt szükséges. Magzatvíz vizsgálat (amniocentézis) is szóba jöhet, hogy megbizonyosodjanak afelől, hogy "csak" dongalábról van-e szó.
Kezelhető-e Ponseti módszerrel olyan gyermek, aki átesett már sebészi beavatkozáson?
Igen, kezelhető jó eredménnyel, és elkerülhetnek egy esetleges újabb nagy műtétet ezzel a módszerrel. Ezeket az eseteket azonban mindenképpen centrumban javasolt kezelni.
Mit kérdezzek meg kezelőorvosunktól az első konzultáción? (A kezelés megkezdése előtt!)
- Milyen módszerrel kezeli a dongalábat?
- Várható válasz: Ponseti
- Milyen gipszet használ, milyen váltással?
- Hosszú, combtőig érő, zárt gipszet, 5-7 naponta cserével, a gipszek között több napos szünet tartása nem megfelelő
- Hány gipszre lesz szükség?
- 4-6 kell általában, ha 8-9-nél több kell, ott valami nem stimmel, lehet, hogy a láb különlegesen nehéz eset, de lehet hogy az orvos nem kompetens
- Kezelt-e már komplex/atípusos lábat?
- Ritka kórkép, de fontos felismerni, mert másfajta gipszelést igényel. Általában rövid, pufók láb a talpon végig futó barázdával, valamint sarok barázdával. Gyakoribb az egyéb rendellenességgel született gyermekeknél – de összességében a dongalábak között 2-5% azaz ritka. Ha nem, és fennáll a lehetősége, hogy gyermekénél ez a diagnózis, ajánljon másik szakembert, akiről tudja, hogy igen.
- Használ-e gipszsínt?
- Nem, a Ponseti módszerben nem használnak ilyet.
- A gipszelések között, vagy a sín előtt marad-e a gyermek lába szabadon?
- Nem, vagy gipsz, vagy ideiglenes sín, vagy a végleges sín van a gyerek lábán, ezek nélkül nem maradhat, mert az visszaesést eredményezhet.
- Milyen sínt használ?
- Abdukciós (összekötéssel rendelkező) sínt.
- Perkután Achillotómiát végez-e?
- Igen.
- Milyen gyakran szükséges az Achillotómia?
- Kb. 80-90%-ban.
Ha a kezelőorvos válaszai eltérnek a megadott válaszoktól, akkor lehet, hogy nem Ponseti módszer szerint dolgozik, és ez visszaesést eredményezhet a lábnál!
